TOS.... Het staat voor Taalontwikkelingsstoornis. Evi heeft TOS. Het probleem bij TOS zit 'm in het kunnen verwerven van de moedertaal. Iets wat normaal gesproken helemaal als vanzelf gaat als je opgroeit van baby naar kind, maar dus niet als je TOS hebt. Het is niet hetzelfde als een taalachterstand, alhoewel je wel achterloopt voor wat betreft woordenschat, uitspraak, soms ook begrip en zinsopbouw. TOS heeft ook niets te maken met intelligentie. Kinderen en volwassenen van allerlei intelligentieniveaus kunnen deze stoornis hebben. 5 tot 10% van de kinderen schijnt TOS te hebben. Daarmee is TOS een ontwikkelingsstoornis die veel vaker voorkomt dan autisme of ADHD, maar nauwelijks bekend is bij de meeste mensen. TOS is tegelijkertijd een stoornis die moeilijk te herkennen is en – mede dus ook door de onbekendheid – vaak laat of soms helemaal niet onderkend wordt bij een kind met alle gevolgen voor het kind.
Nooit eerder dan zo’n vier jaar geleden had ik mij beseft dat alles staat of valt met communiceren. Als je niet of niet goed kan communiceren, word je wereldje wel heel klein.
Evi stond vanwege haar éénorigheid gelukkig al onder controle bij het Sofia Kinderziekenhuis. Daar waren ze heel alert op haar taalontwikkeling. Vanuit het ziekenhuis werd rond haar anderhalf, tweede jaar aangegeven dat ze wel wat achterliep, maar dat we ons nog niet persé zorgen hoefden te maken. Of de achterstand te verklaren was vanuit haar éénorigheid was ook nog geen uitgemaakte zaak. Wellicht was ze gewoon wat later, eigenlijk net als haar oudere zus.
In het dagelijks leven is Evi net een zesjarige zoals ieder ander kind. Ook kunnen wij als ouders meer dan prima met haar communiceren. Maar voor mensen echter, zoals de buren, familie, mensen die je tegenkomt op straat, etc., voor die mensen is het een stuk lastiger om Evi te volgen. Doordat een kind ook aanvoelt dat het niet goed begrepen wordt, vervalt Evi heel snel in zwijgen. Ja-knikken en nee-schudden is haar primaire reactie op het moment dat 'men' met haar probeert te communiceren. Schuchter reageren, heel zacht praten helpen vervolgens dan ook niet om goed begrepen te worden.
Ik vind het zelf in zeker opzicht een hele vage stoornis. Het is niet goed in één zin te omschrijven, zodanig dat het de hele problematiek duidelijk samenvat. TOS is er ook in vele gradaties. Bij de een zal het een leven lang een duidelijk hoorbaar probleem blijven, een ander komt er overheen en ik hoor zelfs dat er kinderen zijn met TOS die later tot de beste taalleerlingen behoren op de basisschool. Voor mij nog heel moeilijk voor te stellen en het maakt dat ik me zorgen blijf maken.
Het schijnt zelfs zo te zijn dat 40% van de kinderen met TOS gedragsproblemen ontwikkelt. Dat gaat van depressie, gevoelens van onmacht, teruggetrokken gedrag, faalangst tot agressief gedrag. Als je dat leest als moeder, dan breekt je hart voor je kind, omdat je weet dat de kans groot is dat ze extra moet vechten en hard moet werken niet alleen om taalvaardig te worden, maar vooral ook – én belangrijker nog – voor haar welzijn. Als ouder kan je gelukkig een heleboel aansturen en begeleiden, maar toch zal veel vanuit het kind zelf moeten komen en zal er een groot beroep gedaan gaan worden op haar doorzettingsvermogen. En eigenlijk is wat je je kind gunt een vrij, blij, speels en zorgeloos opgroeien.
Gelukkig gaat het wel goed door alle extra ondersteuning die Evi in de afgelopen jaren heeft mogen krijgen en heeft ze een stijgende lijn te pakken logopedisch gezien al ging dat niet zonder slag of stoot.
In mijn volgende blog zal ik u vertellen over de vroegbehandeling die Evi heeft gekregen op de Taalfontein in Rotterdam-Zuid. Voor vroegbehandeling komen kinderen in aanmerking waarbij de taalvaardigheid op een zodanig niveau is dat duidelijk is dat zij echt extra ondersteuning nodig hebben. Hoe gek het misschien ook klinkt: het was een hele fijne tijd.